افق امروز و به نقل از خبرگزاری دانشجو؛ کیوان تاج بخش درباره توزیع داروی مورد نیاز بیماران SMA گفت: اخیراً بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو داروی مورد نیاز آن‌ها تحت پوشش بیمه قرار دارد.
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت افزود: برهمین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام می‌شود و در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان دارو را به صورت الکترونیکی تجویز کنند برای نوع ۱ و ۲ بیماری، فرانشیز دارو صفر می‌شود.
وی افزود: تاکنون برای نوع یک، ۷۲ بیمار و برای نوع دو، ۲۷۰ بیمار شناسایی شدند، البته تعداد بیماران در نوع ۳ بیشتر بوده و تعدادی بیمار نیز پرونده فعالی ندارند. بدون تردید اثر بخشی دارو را وزارت بهداشت و درمان تعیین می‌کند و بیمه سلامت تنها بحث حمایت‌های مالی را دارد.