به گزارش افق امروز
به نقل از دکتر معصومه هداوندخانی در گفتوگو با ایسنا، درباره بیماری هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است که در اثر کمبود یا نقص برخی فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود. ریسکفاکتورهای بیماری هموفیلی شامل عوامل «ژنتیکی»، «جهش جدید» (جهش خودبه خودی) و هموفیلی اکتسابی میشود که عوامل ژنتیکی، شایعترین علت این بیماری به حساب میآید.
این پزشک ادامه داد: سابقه خانوادگی هموفیلی، ناقل بودن مادر و ازدواجهای فامیلی که میتوانند احتمال بروز برخی اختلالات ارثی انعقادی (بهویژه انواع نادر) را افزایش دهند، جزو عوامل خطر هموفیلی قلمداد میشوند. آمار و ارقام نشان میدهد حدود ۱۵هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور ثبتشدهاند که حدود ۶۰۰۰ نفر از نوع هموفیلی A هستند.
او درباره ضرورت تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی گفت: نظر به اینکه عدم دسترسی به موقع بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز به ویژه فاکتورهای انعقادی میتواند منجر به تشدید خونریزیهای خودبه خودی و پیامدهای جدی شود، تامین به موقع و دسترسی پایدار و آسان بیماران به خدمات درمانی و دارویی از ارکان اصلی مدیریت بیماری به شمار میرود.
هداوند درباره ضرورت حمایت از خانواده بیماران هموفیلی توضیح داد: خانوادههای بیماران هموفیلی ممکن است با مجموعهای از چالشهای جسمی، روانی، اجتماعی با توجه به عوارض ناشی از بیماری و مصرف داروها و مشکلات اقتصادی روبهرو شوند. شدت این مشکلات به نوع و شدت بیماری هموفیلی، دسترسی به درمان و میزان حمایت اجتماعی بستگی دارد. این چالشها با تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مستمر و حمایت اجتماعی قابل کاهش هستند و میتوانند کیفیت زندگی بیمار و خانواده را بهبود بخشند.